«Suo figlio è tutto un cantiere!»
Pubblicato
25.01.2022
Nella rubrica «Uno sguardo diverso» Sara Satir racconta la propria quotidianità di mamma di un bambino disabile. Questa volta parla di come la diagnosi abbia alimentato le sue preoccupazioni – ma anche la speranza.
Mentre cercavo di farmi una ragione della disabilità mentale di mio figlio, i medici lo sottoponevano a nuovi esami dai quali è emerso che Cem è affetto da paralisi cerebrale e disturbi dello spettro autistico. Ecco finalmente spiegati i suoi strani comportamenti e i deficit motori. I numerosi accertamenti e diagnosi mi hanno aiutata a comprendere lo sviluppo di nostro figlio, ma continuavo a chiedermi quali fossero le cause, e la domanda non mi dava pace. Speravo che, una volta trovata la risposta, avrei retto meglio al lutto per il figlio «sognato e perduto». Ma nemmeno i genetisti sono venuti a capo di qualcosa. La domanda «Perché?!» è rimasta aperta.
In occasione di un accertamento un medico mi ha detto: «Suo figlio è tutto un cantiere!» Le sue parole mi hanno colpita dritto al cuore, ma mi hanno anche dato speranza. Perché in un cantiere si lavora, no? Quindi si poteva fare qualcosa per migliorare la situazione! I medici hanno prescritto a Cem terapie su terapie, che in breve hanno occupato tutto il mio tempo. Avevo la sensazione che ogni secondo della mia vita ruotasse attorno ai cantieri di mio figlio. Non appena è stato in grado di parlare, il fratellino ha detto: «Voglio anch'io la terapia!»
Cem al campo giochi, Foto: Sara Satir
Ogni specialista aveva la sua priorità. Per l'uno il fattore principale su cui intervenire era lo scarso tono muscolare, per l'altro la massima priorità era la mancanza di contatto visivo. Sembrava che tutto andasse affrontato con urgenza, e a un certo punto non sapevo più da che parte girarmi. Il giorno in cui mio figlio si è rifiutato di entrare nello studio dell'ergoterapista mi è sorto un dubbio:
ha senso sottoporlo a una terapia che, a quanto pare, non gli piace? Il trattamento serve a promuovere il suo sviluppo personale o a renderlo più conforme agli standard comuni? Che immagine do di me come madre se mi concentro solo ed esclusivamente sui deficit di mio figlio, come si riflette tutto questo sulla percezione che lui ha di sé stesso e del proprio valore in quanto persona? Sono una buona madre anche se non faccio tutto quello che i medici prescrivono?
A poco a poco ho trovato il coraggio di stabilire priorità terapeutiche, fare una pausa in questo o quel trattamento o rifiutarne qualcuno in toto. Terapie e visite mediche sono comunque parte integrante del nostro quotidiano, ma non determinano più in esclusiva i nostri ritmi di vita. Sempre più spesso sposto volutamente l'attenzione dai lavori in corso alle fondamenta, vale a dire sulla personalità di mio figlio, che è unica e irripetibile.
Certo il problema dei cantieri aperti rimane perché, proprio come i lavori in una grande città, spariscono per poi ricomparire da un'altra parte. E i lavori non finiscono mai.
Sara Satir (42) ha desiderato formare una famiglia sin da giovane. Il suo primogenito Cem (17) è nato con una disabilità e tutto si è rivelato diverso da quanto sognato. Lavora da 11 anni come coach a Winterthur e accompagna le persone nelle loro situazioni di vita personali.
Foto/scena: © MDB Fotostudio