«Votre enfant présente tellement de chantiers!»
Paru
25.01.2022
Dans la chronique «L’autre regard», Sara Satir parle de son quotidien de mère d’un enfant handicapé. Cette fois-ci: comment le diagnostic a alimenté les inquiétudes - mais aussi l'espoir.
Alors que je m’efforçais de digérer le fait que mon fils souffrait d’un handicap mental, les médecins poursuivaient leurs examens et découvraient un trouble moteur cérébral et un trouble du spectre autistique. J’ai ainsi obtenu l’explication de ses troubles du comportement et de ses déficits moteurs. Et si les nombreux examens et diagnostics m’ont aidée à comprendre le développement de notre fils, la question des causes de son handicap ne me quittait pas. J’espérais qu’une réponse me permettrait de faire le deuil de l’«enfant idéal perdu». Mais même les généticiens n’ont rien trouvé. La question du pourquoi est restée sans réponse.
Un médecin m’a dit pendant un examen: «Votre enfant présente tellement de chantiers!» Si cette phrase m’a transpercé le cœur, elle a aussi suscité de l’espoir. Car tout chantier implique un changement. On pouvait donc faire quelque chose! Les médecins ont prescrit thérapie sur thérapie. Très rapidement, ces différents traitements ont rempli mes semaines. Il m’est apparu que certains des chantiers de mon fils étaient désormais toute ma vie. Dès qu’il a su parler, son petit frère a déclaré: «Veux aussi thérapie!»
Cem à l’aire de jeux, Photo: Sara Satir
Chaque thérapeute avait un objectif différent. Pour l’un, la priorité était son manque de tonus musculaire, pour un autre c’était son absence de contacts visuels. Chaque priorité semblait urgente, et je me suis rapidement sentie complètement dépassée. Lorsque mon fils a refusé de rentrer dans le cabinet de l’ergothérapeute, j’ai commencé à douter:
La thérapie a-t-elle du sens si l’enfant n’y prend aucun plaisir? La thérapie a-t-elle pour objectif son développement personnel ou bien de l’adapter le plus possible à la norme? Quelle mère suis-je si j’accorde toute mon attention aux déficits de mon fils, et qu’en est-il de son estime de lui? Suis-je une bonne mère si je ne tente pas tout ce qui est possible?
J’ai lentement développé le courage de prioriser les thérapies, d’en mettre quelques-unes en pause, voire d’en interrompre d’autres totalement. Les thérapies et les visites médicales font toujours partie de notre quotidien, mais elles ne rythment plus toute notre vie. Je détourne sciemment mon attention des chantiers pour me concentrer sur les fondations. Les fondations de mon fils sont sa personnalité, entière et unique.
Mais la souffrance liée à ses chantiers reste intacte, car à l’image des chantiers dans une grande ville, ils disparaissent mais finissent toujours par réapparaître ailleurs. Ils ne diminuent pas.
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Sara Satir (42 ans) a très tôt voulu fonder une famille. Leur premier fils Cem (17 ans) est né avec un handicap - tout s'est passé différemment que dans le rêve. Elle travaille comme coach à Winterthur depuis 11 ans et accompagne des personnes dans des situations de vie personnelle.
Photo/scene: © MDB Fotostudio
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