«Sera-t-il comme Forrest Gump?»
Paru
11.01.2022
Dans la rubrique «L’autre regard», Sara Satir parle de son quotidien de mère d’un enfant handicapé. Cela fait deux ans que ses témoignages sont publiés dans le Migros Magazine, et désormais, de temps à autre sur le site de l’Engagement Migros. Il y a d’abord le texte avec lequel tout a commencé.
J’étais à mille lieues de penser à ça pendant ma grossesse. J’avais 25 ans, j’étais en bonne santé, la grossesse se passait bien et l’échographie n’avait rien décelé. Un enfant handicapé, ça n’arrive qu’aux autres, sûrement pas à moi. Les statistiques me donnaient raison.
Mais les choses ont changé du tout au tout. Mon fils ne se développait pas comme prévu. Les autres enfants levaient la tête, attrapaient des objets ou pouvaient s’asseoir. Mon fils, lui, ne faisait rien de tout cela. «Oh, ne t’inquiète pas, il prend son temps, c’est tout», me disaient mes proches. «Je serais contente si mon enfant était aussi calme que le tien!», me faisait remarquer une maman sur la place de jeux. Quant à moi, je me faisais du souci. Les médecins avaient diagnostiqué un retard global de développement, ce qui me laissait un peu d’espoir. Un retard, ça finit bien par se rattraper, c’est une question de temps, voilà tout.
Beaucoup de parents se définissent à travers le développement de leurs enfants
Mais le temps passait et les enfants de mes amies faisaient leurs premiers pas. Mon espoir s’amenuisait tandis que l’angoisse augmentait. Mon enfant était-il handicapé? Aucun des médecins n’avait prononcé le mot de handicap jusque-là et je m’accrochais comme je pouvais au retard de développement initialement diagnostiqué.
Sara Satir avec Cem au bord de l'eau, Photo: Sara Satir
Lorsque j’ai demandé à une pédiatre comment elle désignerait mon fils avec ses collègues médecins, elle m’a répondu: «On parle d’un enfant avec un handicap mental.» Je ne m’attendais pas à cette franchise et encore moins à cette réponse.
Je lui ai immédiatement demandé s’il serait capable de vivre seul un jour. Elle m’a répondu que non. Mon second réflexe a alors été de demander s’il serait comme Forrest Gump (avec le recul, une question absurde, mais à l’époque, le personnage du film éponyme était la seule personne handicapée qui m’était venue spontanément à l’esprit). La pédiatre a souri et m’a répondu: «Peut-être, mais sans les miracles dont seul Hollywood est capable.» Nous étions là toutes les deux, et je riais et pleurais en même temps.
Mon enfant avait donc un handicap mental. J’avais enfin une réponse sûre. Et en même temps, une multitude d’interrogations: pourra-t-il marcher un jour? Pourra-t-il parler? Avoir des amis? Peu à peu, j’assimilais toutes les informations. C’était comme si les autres parents avaient fait partie d’un club dont l’entrée m’était interdite. Tous les parents imaginent comment leur enfant va se développer et nous voulons apprendre à nos enfants à trouver le chemin de l’autonomie. Beaucoup de parents se définissent à travers le développement de leurs enfants ou bien l’âge auquel ils commencent à marcher ou à parler. Toutes ces questions sont omniprésentes sur les places de jeux et je m’en sentais complètement exclue. D’autres questions ont pris de l’importance.
Un enfant handicapé, ce n’était plus quelque chose qui arrivait aux autres. C’était quelque chose qui m’arrivait à moi. Ma principale question est devenue «Est-il est heureux?» et la réponse est dans son sourire.
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Sara Satir (42 ans) a très tôt voulu fonder une famille. Leur premier fils Cem (17 ans) est né avec un handicap - tout s'est passé différemment que dans le rêve. Elle travaille comme coach à Winterthur depuis 11 ans et accompagne des personnes dans des situations de vie personnelle.
Photo/scene: © MDB Fotostudio