«Ihr Kind hat so viele Baustellen!»
Erschienen
25.01.2022
In der Kolumne «Der andere Blick» erzählt Sara Satir aus ihrem Alltag als Mutter eines behinderten Sohns. Diesmal: Wie die Diagnose Sorgen befeuerte – aber auch Hoffnung.
Während ich zu verdauen versuchte, dass mein Sohn eine geistige Behinderung hat, untersuchten ihn die Ärzte weiter und stellten eine zerebrale Bewegungsstörung und eine Autismus-Spektrum-Störung fest. So fand ich eine Erklärung für seine Verhaltensauffälligkeiten und die motorischen Defizite. Obwohl die vielen Abklärungen und Diagnosen mir halfen, die Entwicklung unseres Sohnes zu verstehen, liess mich die Frage nach den Ursachen für seine Behinderung nicht los. Ich hoffte, mit einer Antwort würde die Trauer um das «verlorene Wunschkind» erträglicher werden. Doch nicht einmal die Genetiker konnten etwas finden. Die Frage nach dem Warum blieb unbeantwortet.
Ein Arzt sagte mir während einer Abklärung: «Ihr Kind hat so viele Baustellen!» Diese Aussage traf mich mitten ins Herz, aber sie verschaffte mir auch Hoffnung. Denn wo Baustellen sind, lässt sich auch etwas verändern. Man konnte also etwas dagegen tun! Die Ärzte verordneten Therapie um Therapie. Bald schon füllten die verschiedenen Therapien meine Woche aus. Es schien mir, als bestimmten die Baustellen meines Sohnes nun mein Leben. Der kleine Bruder sagte, sobald er sprechen konnte: «Will auch Therapie!»
Cem auf dem Spielplatz, Foto: Sara Satir
Jeder Therapeut hatte einen anderen Fokus. Für den einen stand sein schwacher Muskeltonus im Vordergrund, ein anderer sah im fehlenden Blickkontakt die grösste Priorität. Jeder Fokus schien dringlich, und ich fühlte mich schon bald total überfordert. Als mein Sohn sich weigerte, die Praxis der Ergotherapeutin zu betreten, begann ich zu zweifeln:
Ist die Therapie sinnvoll, wenn sie dem Kind keinen Spass macht? Geht es in der Therapie um seine persönliche Entwicklung oder darum, ihn möglichst passend für unsere Norm zu machen? Was macht es mit mir als Mutter, wenn ich meine ganze Aufmerksamkeit den Defiziten meines Sohnes widme, was macht es mit seinem Selbstwert? Bin ich auch eine gute Mutter, wenn ich nicht alles tue?
Langsam entwickelte ich den Mut, Therapien zu priorisieren, bei anderen zu pausieren oder sie ganz abzulehnen. Therapien und Arztbesuche sind immer noch ein Bestandteil unseres Alltags, aber sie bestimmen nicht mehr unser ganzes Leben. Ich lenke die Aufmerksamkeit immer wieder bewusst weg von den Baustellen, hin zum Fundament. Das Fundament meines Sohnes ist seine Persönlichkeit – und die ist ganz und einzigartig.
Der Schmerz über die Baustellen aber bleibt, denn mit ihnen verhält es sich wie mit den Bauarbeiten in einer Grossstadt: Sie verschwinden und tauchen an einem neuen Ort wieder auf. Weniger werden es nicht.
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Sara Satir (42) wünschte sich früh eine Familie. Ihr erster Sohn Cem (17) kam mit einer Behinderung zur Welt – alles wurde anders als im Traum. Sie arbeitet seit 11 Jahren als Coach in Winterthur und begleitet Menschen in persönlichen Lebenssituationen.
Foto/Bühne: © MDB Fotostudio
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